يوم عالمي لـ "الأمراض النادرة"
الأمراض النادرة مجتمعةً تُصيب ما يُقدَّر بنحو 300 مليون شخص حول العالم، ما يُشكِّل تحديات فريدة للمرضى ومقدمي الرعاية وأنظمة الرعاية الصحية.
-
أُطلق اليوم العالمي للأمراض النادرة عام 2008 (medical.net)
المرض النادر هو حالة طبية تصيب نسبة ضئيلة من السكان، وغالباً ما يُعرَّف بأنه أقل من شخص واحد من بين كل 2000 شخص في العديد من المناطق.
وعادةً ما تكون هذه الأمراض مزمنة ومتفاقمة، وقد تُهدد الحياة، وتكون أعراضها معقدة أو يصعب تشخيصها. للعديد من الأمراض النادرة أساس وراثي، على الرغم من أنّ بعضها قد ينتج عن عدوى أو عوامل بيئية أو عمليات مناعية ذاتية.
Rare Disease Day is a reminder to listen first. Patients and caregivers often carry the missing context. What is one barrier you see in rare disease research or care? #RareDiseaseDay #RareDisease pic.twitter.com/vUFehsBZUs
— Pharmaron Biologics and Cell and Gene Therapy (@PharmaronBio) February 28, 2026
الأبحاث وخيارات العلاج والتوعية محدودة
مع أنّ كلّ حالة منها نادرة بحد ذاتها، إلا أنّ الأمراض النادرة مجتمعةً تُصيب ما يُقدَّر بنحو 300 مليون شخص حول العالم، ما يُشكِّل تحديات فريدة للمرضى ومقدّمي الرعاية وأنظمة الرعاية الصحية.
ونظراً لانخفاض معدل انتشارها، غالباً ما تكون الأبحاث وخيارات العلاج والتوعية محدودة، ما يجعل التشخيص المبكر والرعاية المتخصصة في غاية الأهمية.
21 شباط 10:02
21 شباط 08:41
*Rare Disease Day 2026 | 28 February*
— Zeina Moukarzel, MD,MPH,MHA🩺 (@ZeinaMoukaMD) March 1, 2026
Today we stand with the 300 million people worldwide living with a rare disease, and with the families and carers who walk this journey alongside them.
A disease is considered rare, when it affects fewer than 1 in 2000 people.
*Key… pic.twitter.com/BNomqDNLi5
وهناك أكثر من 7000 مرض نادر موثّق علمياً، تؤثّر مجتمعة في نحو 300 مليون شخص عالمياً، وفق بيانات المنظمة الأوروبية للأمراض النادرة (EURORDIS)، ورغم أنّ كلّ مرض منها يصيب نسبة ضئيلة من السكان، فإنّ مجموعها يمثّل عبئاً صحياً وإنسانياً لا يمكن تجاهله.
وفي السياق، كثيراً ما يُشار إلى الأمراض النادرة بعبارة "نادرة فردياً، شائعة جماعياً". وحتى الآن، تمّ اكتشاف أكثر من 6500 مرض نادر وفقاً للتعريف المذكور أعلاه، ويتمّ وصف أمراض جديدة بانتظام في الأدبيات الطبية.
-
الرسم البياني (orpha.net)
وكشف تحليل البيانات الوبائية في قاعدة بيانات Orphanet أنّ إجمالي عدد الأشخاص المصابين بأمراض نادرة في جميع أنحاء العالم يبلغ 446 مليون شخص على الأقل. وهذا يعادل انتشاراً بنسبة 6% تقريباً من السكان، أو ما يقارب شخصاً واحداً من بين كلّ 17 شخصاً.
ما هو اليوم العالمي للأمراض النادرة؟
اليوم العالمي للأمراض النادرة، الذي يُحتفل به سنوياً في آخر يوم من شهر شباط/فبراير، هو حركة عالمية مُكرَّسة لرفع مستوى الوعي والدفاع عن حقوق الأشخاص المصابين بالأمراض النادرة وعائلاتهم.
It's Rare Disease Day! What do patients say about having a rare disease?
— AA&MDSIF (@aamdsif) February 28, 2026
"Constant battle, courage, gratitude for support and experience, power over diagnosis and myself."
What is your experience with a rare disease, especially a bone marrow failure disease? Share in the… pic.twitter.com/l4vaQZWnWj
فرصة قيّمة لتبادل الخبرات
وأُطلق هذا اليوم في عام 2008 من قِبل المنظمة الأوروبية للأمراض النادرة (EURORDIS)، وبالتنسيق مع 60 تحالفاً للمرضى، وهو يجمع المرضى ومقدّمي الرعاية الصحية والمتخصصين في الرعاية الصحية والباحثين والمنظمات من جميع أنحاء العالم.
وهو يُعدّ فرصةً قيّمةً لتبادل الخبرات، وتسليط الضوء على التحدّيات، وتحفيز العمل على تحسين التشخيص والرعاية والدعم للمصابين بالأمراض النادرة.
